早產(chǎn)兒

    對于早產(chǎn)兒來說，搶救存活只是成功的第一步，全面改善預(yù)后才是最高境界。北京協(xié)和醫(yī)院兒科新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房（NICU）以早產(chǎn)兒家庭為中心，從住院期間至出院后，實施連貫性的護(hù)理。通過菜鳥奶爸訓(xùn)練營、袋鼠式護(hù)理、家長參與護(hù)理等特色護(hù)理服務(wù)，發(fā)揮多科協(xié)作的優(yōu)勢，拉近早產(chǎn)兒與家庭成員的距離，增強家庭照護(hù)者的信心，幫助早產(chǎn)兒完成從NICU到家庭生活的平穩(wěn)過渡??   11月17日，是世界早產(chǎn)日。數(shù)據(jù)顯示，全球每年大約出生1500多萬名早產(chǎn)兒，其中180多萬名出生在我國。今后，隨著兩孩政策的全面實施，新生兒基數(shù)變大、高齡產(chǎn)婦增多，我國的早產(chǎn)兒數(shù)量很有可能會呈現(xiàn)階段性增加。新生兒始料未及的提前到來、多種可能的健康隱患，會給沒有任何思想準(zhǔn)備的父母造成怎樣的迷惘和糾結(jié)；先天不足的成長經(jīng)歷，又會給早產(chǎn)兒帶來哪些身心影響；如何預(yù)防早產(chǎn)、哪些早產(chǎn)兒應(yīng)該救治、保命之后又該怎樣提升生存質(zhì)量？本報記者一一為您解答。
 
 
  家長篇
  陪孩子一路“追趕成長”
  34+2周，1580克。這個曾經(jīng)被寄予無限美好想象的小生命，迫不及待地降臨到這個世界時，只有成人的兩個手掌那么大?！澳嵌稳兆诱媸翘灏玖恕！焙⒆拥陌职謴堄睿ɑ┗貞浐⒆映錾鷷r的情景，不禁紅了眼眶。3年前，兒子的提前到來讓全家人措手不及。
  10多天，只近距離看了孩子一眼
  “一般孩子剛出生時體重六、七斤，我們家孩子才3斤多，是普通孩子體重的一半。”張宇說，孩子出生后，他與孩子“親密接觸”的時間以分鐘為單位計算?！爱?dāng)時護(hù)士抱著孩子找我核實身份，給孩子綁上帶有基本信息的腳環(huán)，然后就抱進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，在新生兒暖箱里一住就是半個多月?！?/span>
  “每周有固定的探視時間，為防止新生兒感染，重癥監(jiān)護(hù)室對環(huán)境要求十分嚴(yán)格，一次只允許1位家長進(jìn)去探視，我跟孩子的媽媽輪流進(jìn)去，每次都要換上專用的隔離服，然后也只能是透過玻璃窗遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看幾眼?！睆堄钫f，重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)一排新生兒暖箱，只能憑借暖箱的數(shù)字編號辨認(rèn)出哪個是自己的孩子。更多的時候，他只能看到暖箱中露出的一點點小腦袋，以及插了滿頭的管子。10多天內(nèi)，只有一次，護(hù)士把孩子抱到玻璃窗前，讓他近距離清楚地看了一眼，那種憐愛的感覺一輩子都不會忘記。
  1周僅有的探視機會非常寶貴。張宇每次都會給孩子送去擠好的母乳。孩子出生是秋末冬初，怕母乳涼得快，張宇還專門買了保溫袋。每次去，都會碰到十幾位家長排隊等待探視?！坝袀€老爺子告訴我，他的孫子生下來才2斤多。但是當(dāng)時誰也沒有心情細(xì)談，只是默默地等著被通知進(jìn)去的口令?！?/span>
  在家里等待的日子特別難熬，所以張宇盼著去醫(yī)院探視，即便看不到孩子，也愿意守在離他不遠(yuǎn)的地方。短短半個月時間，張宇在醫(yī)院、家、單位之間不知跑了多少趟。只要電話一響，張宇就緊張。“特別害怕醫(yī)院打來電話，肯定是孩子的事。要么是因為欠費去補繳住院費，要么是治療計劃有變需要家長簽字?！?/span>
  “那個時候最大的感受就是無助。特別是兒科醫(yī)生征求治療意見的時候，我總是詢問很多專家，查閱很多資料才敢做決定?！睆堄钫f，“剛開始的時候?qū)殞毟腥緡?yán)重，白細(xì)胞指標(biāo)非常高，醫(yī)生問我用不用免疫球蛋白增強免疫力，我反復(fù)咨詢專家、在網(wǎng)上搜索，最終試用了一種消炎藥，一段時間之后白細(xì)胞終于降下來了?！?/span>
  孩子的黃疸也比正常體重的孩子嚴(yán)重得多。由于體重過輕，新生兒出生接種的卡介疫苗和乙肝疫苗都無法按時進(jìn)行，聽力測試也被延后?！拔衣犪t(yī)生說，使用呼吸機長期用氧容易造成新生兒視網(wǎng)膜病變，寶寶出院之后，我們還專門帶他去北京大學(xué)第三醫(yī)院做了眼底檢查。”
  半年后，懸著的心才稍稍放松下來
  出院時，張宇的心情特別激動?！斑@意味著我的孩子正常了?！?0多頁的住院病歷，印證了住院期間經(jīng)歷的所有辛酸。翻閱厚厚的病歷可以看到，張宇的孩子做了無數(shù)次檢查，甚至包括腰部穿刺?！白≡夯ㄙM了1萬多元，醫(yī)保報銷了70%。相比孩子的健康來說，花錢都是小事?！睆堄钫f。
  孩子出院之后，張宇一家人依然在經(jīng)受考驗。因為孩子一出生就跟媽媽分開，沒有母乳喂養(yǎng)，也不習(xí)慣吸奶，所以當(dāng)時全家最痛苦的就是“追奶”的過程?！拔覀儗ｉT請來催乳師，但孩子就是吸不上奶，讓全家人非常憂心。為了這事，兩代人產(chǎn)生了極大的意見和分歧?！睆堄钫f，老人看著孩子很弱小，堅持要求添加奶粉喂養(yǎng)，孩子的媽媽還是希望母乳喂養(yǎng)?！白詈鬀]辦法，只好混合喂養(yǎng)?！?/span>
  回家后的護(hù)理也不能掉以輕心。張宇說，出院前，護(hù)士專門針對家長進(jìn)行了早產(chǎn)兒護(hù)理知識的培訓(xùn)。出院后家里執(zhí)行嚴(yán)格的消毒措施；每天洗澡之后進(jìn)行嬰兒撫觸，接著就是半個小時的被動操。
  “護(hù)士說，早產(chǎn)兒的肌張力比普通孩子高，我給寶寶做被動操的時候也有這個感覺，用手按壓的時候就會感覺到他身體很僵硬，有明顯的阻力?！睆堄顜Ш⒆拥奖本准掖筢t(yī)院尋找腦科專家，做了腦部CT，最終檢查結(jié)果顯示沒什么問題。沒過多久，細(xì)心的張宇發(fā)現(xiàn)孩子晚上睡覺時習(xí)慣攥緊小拳頭，大拇指內(nèi)扣?！拔疑暇W(wǎng)一查，資料上說這是腦癱的先兆癥狀，又是一陣驚嚇。直到醫(yī)生檢查說沒事，才覺得是自己想得太多了。”
  張宇說，直到半年之后，一家人懸著的心才稍稍放松下來。
  三歲了，比普通孩子還高一些
  孩子的媽媽一直倍感自責(zé)，甚至出現(xiàn)了產(chǎn)后抑郁。
  “懷孕已經(jīng)4個多月時，我妻子還瞞著家人，沒說已經(jīng)懷孕的事，因為工作一直很忙，也沒有注意營養(yǎng)。她總覺得是因為自己平時不注意，如果當(dāng)時不那么逞強，孩子可能也不會早產(chǎn)?！睆堄钫f。
  意識到孩子出現(xiàn)問題是懷孕30周的時候。孩子的媽媽突然感覺不到胎動了，平時總愛踢肚子的小腳丫變得很安靜。張宇連忙帶妻子到醫(yī)院產(chǎn)檢。做完胎心監(jiān)護(hù)之后，醫(yī)生說孩子的胎心不穩(wěn)定，體重預(yù)估也比較輕，需要加強營養(yǎng)，應(yīng)該住院治療。兩周之后再次胎心監(jiān)護(hù)，發(fā)現(xiàn)胎兒的體重沒有增長，醫(yī)生懷疑是宮內(nèi)窘迫限制了胎兒生長，需要提前生產(chǎn)，否則可能會損傷大腦。
  對于提早與孩子見面，張宇一家沒有任何思想準(zhǔn)備。對于要不要提前生產(chǎn)，張宇咨詢了很多人，得到的回答除了安慰就是不能排除有風(fēng)險的可能?！斑€是聽專業(yè)醫(yī)生的吧?！奔依锶俗罱K統(tǒng)一了意見。醫(yī)生很快安排了剖宮產(chǎn)手術(shù)，“那天下午，我陪著媳婦正在病房外的走廊里溜達(dá)，突然聽到有護(hù)士喊：‘23床，趕緊手術(shù)！’我心里一緊，感覺一切來得太倉促?！睆堄罨貞浾f，大概過了20分鐘，孩子就出生了。
  經(jīng)過2年多精心的呵護(hù)，如今，張宇的兒子快滿3歲了?！?米高，體重35斤，跟普通孩子一樣，甚至還略高一些?！睆埾壬悬c自豪地說，孩子一直在“追趕成長”。  早產(chǎn)兒篇
  “還沒吹哨，我就起跑了”
  在前不久廣東省深圳市舉行的世界早產(chǎn)日公益活動中，一位亭亭玉立的少女格外引人注目。她叫黃怡，是本次活動的早產(chǎn)兒形象大使。她的另一個身份是深圳市寶安區(qū)松崗人民醫(yī)院新生兒科護(hù)士。
  “記憶中童年與別的孩子不一樣”
  “在媽媽肚子里剛呆滿7個月，我就出生了，是個不折不扣的早產(chǎn)兒，父母也沒想到我會這么早來到人間，連嬰兒穿的衣服都還沒來得及準(zhǔn)備?！苯衲?0歲的黃怡出生時體重極輕，胎齡只有28周。
  黃怡對記者說：“也許是機緣巧合吧，20年后我做了新生兒科護(hù)士，兩年前剛被分配到新生兒科從事早產(chǎn)兒護(hù)理工作時，腦子里滿滿都是驚奇，覺得這一切就像是命中注定的一樣。家人說，沒有醫(yī)生當(dāng)時盡心盡力的救治，就沒有現(xiàn)在的我，那么我也要用自己所學(xué)的技能，護(hù)理救治更多的早產(chǎn)兒，回報社會?！?/span>
  黃怡說，直到考上護(hù)校，跟父母講起護(hù)理學(xué)習(xí)的專業(yè)知識時，父母才告訴她自己是早產(chǎn)兒的“秘密”。在她的記憶里，她的童年和別的孩子不太一樣。從小，印象最深的是父母常常帶著她去醫(yī)院看病，感冒、肺炎……小病小痛不斷。在3個兄弟姐妹中，她總是最讓父母操心的那個。
  “天冷的時候，父母總是給我多穿一件衣服，怕我著涼；打疫苗的時候，父母總是反復(fù)詢問醫(yī)生會不會有過敏反應(yīng)，會不會發(fā)燒，生怕這些成為生病的‘引子’?！秉S怡說，她的生長發(fā)育也比同齡的孩子慢，在學(xué)校里，坐在第一排的永遠(yuǎn)是她，排隊站在第一個的也是她，似乎學(xué)校里所有體育競技類活動都跟她沒多大關(guān)系。因為面黃肌瘦個子小，同學(xué)們給她起了外號“小難民”“豆芽菜”。
  黃怡說：“那時候自己非?？鄲溃瑸槭裁醋约洪L得這么慢？看著班里個子高高的女生，我心里特別羨慕?！?/span>
  不過家人給了她很多鼓勵和幫助。父母常常開玩笑地說：“因為你出生的時候哨子還沒吹響，你就先起跑了，所以你現(xiàn)在要讓別人先跑幾步才公平?。　?/span>
  慶幸的是，黃怡在童年的尾巴趕上了同齡人生長發(fā)育的腳步。
  “護(hù)理小生命時有說不出的親切感”
  “每次我在護(hù)理一個個脆弱又可愛的小生命時，都有一種說不出的親切感，仿佛看到了小時候的自己?！秉S怡告訴記者，早產(chǎn)兒的護(hù)理比一般新生兒護(hù)理更需要細(xì)心和耐心。要嚴(yán)格控制手衛(wèi)生、防止感染、注意保暖，來不得半點馬虎。同時，護(hù)理措施也更加細(xì)致，比如要為剛出生的寶寶身上貼保鮮膜防止熱量散失；把醫(yī)用包布卷成一條后圍成一圈放在暖箱里，既能給寶寶安全感、防止體位移動，又能相對保暖……
  今年6月，胎齡28周的早產(chǎn)兒豆豆被送到醫(yī)院新生兒科進(jìn)行救治，黃怡成了豆豆的管床護(hù)士。黃怡告訴記者，當(dāng)時豆豆的生命體征很不穩(wěn)定，肺功能很弱，還伴有腦出血和黃疸等疾病?！吧踔敛粫灾骱粑枰柚粑鼨C，同時還要靜脈輸入營養(yǎng)液等?！苯?jīng)過一段時間的治療，加上黃怡的精心護(hù)理，豆豆可以不再依靠呼吸機了。然而由于身體太虛弱等原因，沒過多久，豆豆又發(fā)生新生兒感染。
  嬌小的身軀在暖箱里微微顫動，皮膚薄而嬌嫩，可以依稀看見皮下的血管。每每看到孩子的病情反復(fù)，黃怡的心情就像坐過山車一樣。
  “豆豆特別堅強，在醫(yī)護(hù)人員的全力救治下，終于闖過了種種難關(guān)。后來他可以抱著比自己身子還粗的奶瓶喝奶了。3個月后，豆豆康復(fù)出院了。”
  松崗人民醫(yī)院每年大約會救治300名早產(chǎn)兒。黃怡每天需要護(hù)理的早產(chǎn)兒有十幾名?！笆冀K覺得自己和這些早產(chǎn)兒特別有緣分，工作也充滿了干勁兒。早到的天使可以一樣健康、快樂地成長?！秉S怡說。
  “為她感動和驕傲”
  深圳市人民醫(yī)院新生兒科主任吳本清是黃怡曾經(jīng)的主治醫(yī)生之一。那時，他到深圳市人民醫(yī)院工作不久。對于黃怡具體的治療過程，吳本清已經(jīng)記不太清楚了，因為在他從事早產(chǎn)兒救治工作的21個年頭里，他和同事們一起救治了太多像黃怡一樣的孩子。
  吳本清說，今年3月，他到深圳市寶安區(qū)松崗人民醫(yī)院新生兒科講課，無意中聽人提起眼前這個健康活潑的姑娘就是他曾親手救治過的早產(chǎn)兒，而且現(xiàn)在是從事護(hù)理早產(chǎn)兒的優(yōu)秀護(hù)士。吳本清不失幽默地說，當(dāng)天，他就像粉絲崇拜明星一樣，主動要求和黃怡合影。
  “在曾經(jīng)救治過的孩子里，也有一些和我保持著聯(lián)系，他們有的工作了，有的考上了大學(xué)。然而成為一名護(hù)理新生兒的醫(yī)護(hù)人員，只有黃怡一個人，這讓我非常感動和驕傲?！眳潜厩逭f。
  吳本清告訴記者，20年前的醫(yī)療技術(shù)不如現(xiàn)在，暖箱溫度不穩(wěn)定，呼吸機治療經(jīng)驗不豐富，沒有針對呼吸窘迫的藥物……那時救治28周的早產(chǎn)兒，成活率并不太高。黃怡的成功救治是所有醫(yī)護(hù)人員努力的結(jié)果?，F(xiàn)在隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展，全國三級醫(yī)院救治28周早產(chǎn)兒的成活率已達(dá)到95%以上。  醫(yī)生篇
  不僅救命，更要注重生存質(zhì)量
  “出生體重只有650克的A寶剛剛過了他8歲的生日；出生時僅受孕26周的F寶當(dāng)上班長，還在班級活動中領(lǐng)舞……他們都健康成長著。早產(chǎn)兒會比其他的孩子更需要得到醫(yī)生的幫助，不僅是治療，還有成長的陪伴?！币晃粌嚎漆t(yī)生在日記中這樣寫道。
  把信息原原本本告訴家長
  楊禮建是四川省彭州市婦幼保健院新生兒科主任。他的一部分工作是跟早產(chǎn)兒父母談心。
  讓楊禮建印象很深的是一位彭州山區(qū)的孕婦，當(dāng)時診斷為“29+2周孕宮內(nèi)孕活胎待產(chǎn)、胎膜早破、先兆早產(chǎn)”。孩子出生時體重只有1300克，身長42厘米?！跋襁@種早產(chǎn)極低體重兒，因為各系統(tǒng)及其器官均未發(fā)育成熟，尤其是胸廓、氣管軟骨和肺部發(fā)育不成熟，生命最基本的呼吸功能也不能保證。”
  孩子的父母得到這一消息，當(dāng)時就哭成了淚人?！昂⒆拥陌职钟昧ψブ业氖智笪揖染人暮⒆?，但后來聽到周圍的親戚說孩子太小存活的幾率低，這位爸爸又迷惘了，坐在醫(yī)院的走廊里一動不動。這個時候就需要醫(yī)生跟家長談?wù)?。孩子雖小，但是畢竟是一條生命，不到最后不要輕言放棄?！睏疃Y建說。經(jīng)過半個月精心救治和護(hù)理，這名早產(chǎn)兒終于度過了危險期，各項生命體征和監(jiān)測指標(biāo)均穩(wěn)定于正常范圍內(nèi)。
  楊禮建說，早產(chǎn)兒也有分類，28周以內(nèi)被稱為極早早產(chǎn)兒，28周~31周是適度小早產(chǎn)兒，32周~37周是晚期早產(chǎn)兒。根據(jù)生物學(xué)和目前循證醫(yī)學(xué)依據(jù)，胎齡22周是新生兒生存極限，但因為個體差異，決定是否對新生兒進(jìn)行復(fù)蘇和重癥監(jiān)護(hù)治療，其實非常困難。
  楊禮建說，小于32周的早產(chǎn)兒出生之后可能會出現(xiàn)并發(fā)癥，例如肺部發(fā)育不成熟，母乳喂養(yǎng)不耐受等，甚至還可出現(xiàn)腦損傷。“這些信息都要及時告知早產(chǎn)兒的父母，做到充分的知情同意。同時還要告訴父母一些積極的信息，比如胎兒在宮內(nèi)發(fā)育與胎齡匹配；通過靜脈營養(yǎng)、溫度調(diào)節(jié)等創(chuàng)造與宮內(nèi)環(huán)境接近的體外環(huán)境等，讓父母看到孩子生存的希望?！?/span>
  鼓勵家長不要輕言放棄
  楊禮建所在的婦幼保健院在3年多時間里收治了700多名早產(chǎn)兒，成功搶救1300克體重的患兒4名，其中孕周最小的僅29周多。“只要家長與醫(yī)生積極配合，按醫(yī)生評估后的指導(dǎo)，加強訓(xùn)練，孩子一定會給你最好的回報。在我們對早產(chǎn)兒的隨訪中，發(fā)現(xiàn)很多孩子后期發(fā)育很好，成長追趕的速度很快?！?/span>
  楊禮建覺得，家長對早產(chǎn)兒的擔(dān)憂來自兩個方面，一是經(jīng)濟原因，有的家長擔(dān)心花了很多錢但是保不住命。另一個是擔(dān)心早產(chǎn)兒存活之后出現(xiàn)腦癱。
  “多數(shù)時候，家長面臨早產(chǎn)兒的評估會有動搖的想法，有些家長想放棄，有些家庭內(nèi)部會產(chǎn)生不一致的意見，有些家長反復(fù)詢問孩子會不會腦癱，我們都會鼓勵他們，通過影像學(xué)檢查，對腦癱或者腦損傷的程度進(jìn)行客觀評價，即使有輕微的腦損傷，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)也可以治療。”
  深圳市人民醫(yī)院新生兒科平均每年救治約1500名早產(chǎn)兒，在該院兒童重癥監(jiān)護(hù)室里住著的有60%～70%是早產(chǎn)兒。
  “我們會經(jīng)常鼓勵家長不要放棄，積極配合治療?！鄙钲谑腥嗣襻t(yī)院新生兒科主任吳本清舉例說，比如一個曾經(jīng)28周出生體重900克的患兒，發(fā)生一級顱內(nèi)出血。當(dāng)時孩子的父母聽到“顱內(nèi)出血”非?？謶志o張，覺得孩子會發(fā)生腦癱，變成傻子?！耙患夛B內(nèi)出血是相對比較輕的，對孩子遠(yuǎn)期的影響也比較小。我們耐心地跟家長解釋，做工作，堅持對孩子救治。前不久隨訪了解到，孩子已經(jīng)上小學(xué)了?！?/span>
  吳本清說，現(xiàn)實中，父母放棄早產(chǎn)兒的現(xiàn)象確實存在?！坝行┦且驗楹⒆颖旧碛袊?yán)重的出生缺陷，有些擔(dān)心孩子病情的預(yù)后不好，但更多的是因為經(jīng)濟負(fù)擔(dān)較重。以深圳市為例，治療一個28周體重為1000克的早產(chǎn)兒，需要費用約為七八萬元?！?/span>
  針對經(jīng)濟因素是父母放棄早產(chǎn)兒的重要原因之一，北京大學(xué)婦兒保健中心主任趙更力建議，應(yīng)將早產(chǎn)兒的救治納入大病醫(yī)保體系，給已經(jīng)面臨各方面壓力的早產(chǎn)兒父母更多的保障和支持。
  醫(yī)療護(hù)理都要非常精細(xì)化
  11月19日，在寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院的新生兒監(jiān)護(hù)室里，早產(chǎn)的小寶寶們在新生兒暖箱內(nèi)，接受著各種“喂養(yǎng)”，有些極早早產(chǎn)兒和超低體重早產(chǎn)兒還接受了光療。該院新生兒科主任邱銀萍指著4個裹著紗布衣、戴著黑色眼罩的寶寶說，“他們都是極早早產(chǎn)兒，最小的只有880克，是雙胞胎中的一個。早產(chǎn)兒護(hù)理實行專人負(fù)責(zé)制，具備5年以上護(hù)理經(jīng)驗、責(zé)任心強的護(hù)士才能從事早產(chǎn)兒的監(jiān)護(hù)護(hù)理工作?！?/span>
  不久前，國家衛(wèi)生計生委正式啟動了第二期早產(chǎn)（兒）干預(yù)研究項目，試點為21個省份的50家醫(yī)療機構(gòu)。北京大學(xué)婦兒保健中心主任趙更力介紹，這個項目主要針對早產(chǎn)兒的救治和康復(fù)，探索了產(chǎn)科、新生兒科、兒童保健科的協(xié)作機制?！氨热?，早產(chǎn)兒出生時，極易發(fā)生窒息，要有新生兒科醫(yī)生在場，時刻準(zhǔn)備搶救；出生后被送到新生兒科救治；由產(chǎn)科動員孩子媽媽在出院后按時給早產(chǎn)兒送母乳，促進(jìn)純母乳喂養(yǎng)；早產(chǎn)兒的致殘率較高，新生兒科和兒童保健科合作，定期回訪出院后的早產(chǎn)兒，頻率高于足月兒的回訪工作。”
  吳本清認(rèn)為，早產(chǎn)兒的治療，不僅要救命，更要注重改善生存質(zhì)量。比如，早產(chǎn)兒容易發(fā)生腦損傷，直接影響到其生存發(fā)展和預(yù)后。如果治療期間發(fā)生嚴(yán)重的顱內(nèi)損傷，后期會留下后遺癥，這就要求醫(yī)護(hù)人員每一步醫(yī)療護(hù)理都要非常精細(xì)化，重在預(yù)防。同時，現(xiàn)在關(guān)于超低體重早產(chǎn)兒的救治和生存質(zhì)量的提高，與發(fā)達(dá)國家相比還有一定差距，是國內(nèi)新生兒科醫(yī)生應(yīng)該努力的方向。